Я иногда делаю странные вещи — в том числе обращаюсь за помощью тем, кто в ней срочно нуждается, к различным сильным мира сего. Иногда они отказывают, иногда молча помогают, иногда…
…поступают по-другому.
Не хочу никому делать ни пиар, ни антипиар. Поэтому из данной истории удалены упоминания о фамилиях действующих лиц, кроме моего, Ани (поскольку я просила о помощи именно ей) и руководителя министерства, которое скрывать бесполезно.
Я знаю, что все тут [такие милые, блин] действуют исключительно на основании актуальных норм законодательства.
Но осадок остался… своеобразный. Даже не буду расшифровывать выводы, которые у меня получились на основании нашего недлинного письменного диалога.
Потому что вдруг я ошибаюсь и обвиню людей в том, что [им пофиг на судьбу рядовой жительницы области, а им на самом деле не пофиг и они стараются вовсю] они не стараются бороться за жизни тех, кому еще можно помочь, всеми доступными способами, а они на самом деле стараются.
Итак, недавно (наверно, месяца не прошло еще) — я нескольким людям написала письма с просьбой о помощи.
И вот в пятницу получила неожиданное письмо из регионального Минздрава, с которым и так все было ясно и куда обращаться было, в общем-то, не нужно. Но куда перенаправили мое обращение к одному из сильных мира сего.
В письме Минздрава мне разъяснили, что областная система здравоохранения и так уже все сделала.
Поскольку просила я не их и несколько о другом, я ответила отправителю:
«Здравствуйте, [имя человека, которого я не хочу подставлять, ибо не его вина в этой сиутации].
Спасибо за ответ. Я ценю проведенную по моему обращению работу.
Правда, жаль, что ответ не по существу и дан не лично тем, к кому я обращалась, и не в той форме, которая помогла бы.
В сельской местности тяжело болен хороший человек. Мы здесь, в районе, все уже в курсе, что сама высокотехнологичная помощь ему будет оказана бесплатно в рамках квоты. Мы также в курсе, что химиотерапия окончательно справиться с заболеванием не помогла и потому единственный шанс на спасение — пересадка костного мозга, но донора в российских реестрах не нашлось, а поиск в зарубежных стоит 18 тысяч евро (причем я почитала материалы по теме и выяснила, что это еще нижняя граница — верхняя достигает 35 тысяч евро).
И разумеется, по закону государство поиск доноров в зарубежных реестрах не оплачивает, а для семьи с достатком в 20 тысяч РУБЛЕЙ в месяц собрать такую сумму, да еще и в сжатые сроки, нереально, и время сейчас не на стороне нуждающейся в лечении Анны.
Я рассчитывала на то, что Анне, которая является социальным работником, свою работу любит и уже принесла много пользы местному сообществу, может быть оказана помощь из внебюджетных источников.
Вероятно, я ошибалась, раз вместо этого мне объяснили, почему не может помочь государство.
Всё, что я могу добавить теперь — мне искренне жаль, что сегодня шансы на излечение от тяжелых заболеваний напрямую зависят от дохода пациента и его
семьи, и что менять в этом смысле никто ничего не собирается.
Еще раз благодарю за затраченные усилия и желаю хорошего дня!
— — — — — — —
(да, да, да, я действительно желаю хорошего дня, года, даже века, да чтоб вы все были здоровы, и так больных уже много).
— — — — — — —
Довольно быстро мне ответили:
«Добрый день, уважаемая Оксана!
Хочу разуверить Вас в том, что государство не заботится о своих гражданах: средний норматив финансовых затрат на лечение, в котором нуждается А.А. Юдина, в соответствии с программой госгарантий составляет от 2 021 500 до 2 959 400 рублей.»
На что я — без всякой задней мысли — задала очередной вопрос:
«Но ведь оплата поиска донора в эти средства не входит, так? В указанную Вами сумму войдет, как понимаю, стоимость оплаты медицинской помощи по квоте (пересадка ГСК). Но без донора эта помощь не состоится, разве нет? Пересаживать-то будет нечего?»
— — — — — — — —
С тех пор из Минздрава доносится пронзительное молчание.
Трактовать его можно по-разному.
Знающие люди, которые давно в теме и знакомы с ситуацией при лечении гематологических больных, сказали: функционер в министерстве таких тонкостей мог просто не знать. И ответил, что знал. Не задумываясь о подтексте и том, что можно прочитать при этом между строк.
Может, и так.
Мой «осадок» по-прежнему остался: вместо реальной финансовой помощи или объяснения «нет, извините, я не помогаю частным лицам» просьба была, во-первых, переадресована, во-вторых — в итоге удостоена ответа, напоминающего отписку.
Мне обидно, что перспективы человека вылечиться и жить дальше, работая, самореализуясь и творя добро, зависят не от в принципе возможности вылечить недуг, а от материальных возможностей человека и его семьи. Да еще при этом тебе пытаются доказать, что «государство и так сделало все возможное, ты чего еще хочешь-то?»
Для Ани пока добыто 5000 евро на «АдВите», позволивших хотя бы начать поиск донора. Надо еще 13000 евро. А собрано 186 тысяч рублей на страничке Вконтакте https://vk.com/club149505676, еще чуть более 400 тысяч рублей на страничке вот такой http://www.pomogi.org/stories/yudina/, чуть более 7 тысяч рублей — на самой АдВите http://advita.ru/AYudina1.php.
Я не призываю всех подряд делать пожертвования. Кто может — тот помог или поможет без просьб, видя указанные ресурсы. Кто не может — ребята, я знаю, что говорить «нет» очень неприятно, не буду вынуждать это делать.
А о том, что предпринять, чтобы к дорогой помощи зарубежных реестров приходилось прибегать реже, а люди от заболеваний крови не умирали, а вылечивались, мы еще как-нибудь пообщаемся.
Пока же послание всем: «Чтоб вы были здоровы!»