В 6 месяцев Максиму был поставлен страшный диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) 1 типа, хотя родился ребенок абсолютно здоровым.
Для родителей он был желанным и долгожданным, хотя в семье уже есть двое детей.
В семье работает только папа, мама занимается детьми.
Примерно до 4 месяцев малыш развивался по возрасту. Но постепенно начал слабеть.
СМА (спинальная мышечная атрофия) генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных абсолютно сохранен.
До недавнего времени лечения от этой болезни не было, детки тихо угасали на глазах у родителей. Сейчас есть шанс навсегда излечить Максима от этого недуга.
Препарат Zolgensma способен заменить поломанный ген Максима и дать возможность ему расти и развиваться.
Но стоимость этого препарата $2 234 031, это более 160 млн. рублей, которые для семьи просто неподъемны.
Как помочь Максиму можно посмотреть здесь: